自閉スペクトラム症(ADHDあり)の息子との日々を記録します

息子は現在6歳、小一。ゆっくりではありますが、息子なりの成長を見せてくれます。大変な事も多いですが、楽しい事も沢山あり、毎日それなりに幸せに暮らしています

優しい人達に囲まれて(6歳 )

早いもので1学期が終わり、そして夏休みが終わり、2学期に入りました。

 

入学前は心配でたまらなかった小学校生活ですが、有難いことに順調に、そして毎日楽しく登校しています。

 

息子の通う小学校は、全校生徒数が約1000人のマンモス校

息子は支援級に在籍していますが、支援級だけで6クラスもあり、支援級合同の様々な楽しい活動が用意され、マイノリティーではありますが、そこには一つの社会が確立しているように思います。

 

何故この子が?と思うほどの軽度に見える子供さんや、問題なくコミュニケーションが取れる子供さんも多く、わいわいと賑やかに、そしてゆったりとした時間が流れているように見えます。

 

私は毎朝息子を教室まで送り届けているので、学校の様子がよく分かります。

 

息子の支援級のクラスは合計6人で、3年生1名、4年生1名、6年生2名、1年生は息子だけです。

最初はお友達ができないのではと危惧しましたが、1年生が1人ということは、担任の先生、介助の先生にしっかりと関わってもらう事が出来、逆に良かったのではと感じています。

 

今日は小学校生活での嬉しかった事2つを書きたいと思います。

 

まず、支援級の担任の先生が最高に素晴らしい。

穏やかで優しい、まめな先生。

電話での連絡などもこまめにしてくれる。

息子の良い所をしっかりと見てくれ、褒めてくれ、認めてくれる。

その場しのぎの対応ではなく、息子の事をよく考えてくれている。

 

6月頃にADHD薬を飲ませようかと迷っていた時期があるのですが、担任の先生は副作用の心配をしてくださり、

「1年生の今は、ほとんどの活動に介助の先生が付き添ってくれる。

2年になると、介助の先生に付き添ってもらえることが少なくなるから、薬はその時でも良いのでは?」との息子の体を気遣ってくださいました。

 

親としては、頻繁に教室から飛び出すほどの多動の息子に、効く薬があるにも関わらず、飲ませずに学校に行かせるのは無責任なような気がして、副作用は心配ではあるものの、やむを得ない選択なのではないかと考えていたのです。

そんな心情だったので、担任の先生のお言葉は本当にありがたいものでした。

 

学校生活において、先生との相性は本当に大切なものなのです。

支援級においては特にそう思います。

学校生活の全てが左右される。

子供だけじゃなく、保護者のメンタルも。

息子は本当に恵まれているなと感謝の気持ちでいっぱいです。

 

そして嬉しかった事の二つ目は、

クラスメイトの全員が、息子にとても優しいのです。

まだまだ身辺自立が完全ではない息子に、マスクをつけることや、ランドセルの中身を片付けるのを手伝うといったような身の回りのお世話をしてくれたり、〇〇ちゃん、〇〇ちゃん(息子の事)とまるで弟のように可愛がってくれています。

 

入学当初は、6年生のある男の子が、息子に大変優しくしてくれていました。

その様子を担任の先生が見て、その子供さんにお礼を言ってくれたり、褒めたりされていました。

そして、その子供さんの保護者にも「1年生の面倒をよくみてくれていて、助かっている」と伝えてくれる→その子は親からも褒められる→もっと息子に優しくしてくれる。という好循環が生まれました。

 

好循環は更に続きます。

先生に褒められているその6年生の子供さんを見習って、他のクラスメイトも息子のお世話をしてくれたり、親切にしてくれたりするようになりました。

その子たちも先生から褒められる→保護者にも「1年生に親切にしてくれている」と伝えてくれる→親からも褒められる→もっと息子に優しくしてくれる。というありがたい好循環スパイラル。

 

先生の力量を感じました。

もちろん、優しいクラスメイト達も感謝の気持ちでいっぱいです。

 

お陰様で、息子は学校がとても楽しく、夏休みの間も学校に行きたがる事が多かったです。

 

こんなにも恵まれた環境、決して当り前じゃない。

息子の恵まれた環境に感謝のみしかありません。

 



息子が書き溜めたスケッチブックから、かわいいイラストを厳選し、

ラインのスタンプを作ってみました。

応援していただけると、とてもとても嬉しいです!


やっぱりADHD薬の力は大きい

ふと振り返ってみた時、最近色々なことができるようになったなぁと感じていました。

インチュニブの服用を止めたのが、今年の3月。

インチュニブの服用をやめたのと、ほぼ同時に始めたのが、漢方と栄養療法です。

栄養療法は一時中断していましたが、以前にもしていたので、すぐに効果の出るものでは無いとわかっていました。
だから漢方が効いて色々な事ができるようになったのかなと思っていましたが、漢方の本には効き始めるには最低でも数ヶ月はかかると書いてあったので、なんだかやけに早く効くなとは思っていました。


例えば、習い事の先生に、「野菜は好きですか?」と質問され、「嫌いです」と答えていたこと。

人からの質問には無言だったり、オウム返しが多かったりで、こういう簡単なやり取りが、今までできませんでした。

しかも敬語で質問されて敬語で返すなんて、なかなか高度なコミュニケーションですよね。
習い事の先生にも、最近の○○くんの成長を感じたと言ってもらいました。

その他には、自宅で過ごす余暇の時間に好きな絵本を声に出して読んでいるのですがその音読がとても上手なのです。
今まで約1年3ヶ月ほど、公文の通信講座で、音読の練習をしてきましたが、ここまで短期間に一気に上達したというのは親から見てもビックリでした。


音読以外にも算数も同様、学習の理解が深まったなと感じます。
なかなか習得が難しかった課題がここ最近、ぐぐぐっと、できるようになっており、とても喜んでいました。


そんな風に感じていたある日、3歳の時からお世話になっている運動の療育の先生に、
「最近すごく成長したよね、すごく指示が通ってる、こちらの言っていることもよく理解している」と言っていただきました。

療育中は保護者も見学するのですが、この頃の息子は、私の目から見ても以前の息子とは全く違い、先生の指示に従い、刺激となる対象物に一瞬は目を奪われるも、すぐに先生の方に注目し直している様子。

本当に成長したなと感じました。


インチュニブの服薬し始めたことをこの先生にも話していたので、
先生は今も息子がインチュニブを服用していると思われていたようでした。

なので、現在は服用を中止していること、その経緯をお話ししました。

すると先生からこんな意見が。

今の○○くんは薬を服用していた時期があるからこその○○くんなのでは

薬が効いている間に様々なことを習得した。
薬を飲んでいない今も、その習得したことが活かされているのでは。

という内容でした。

確かに、言われてみたらそうなんです。

薬を服用し始めてから、近所の人やお友達、先生方に「(干支は)何どしですか?」「何の動物がすき?」などと自発的に質問をし始めました。

今まで自発的に誰かに質問をするということは全くなかったので、私はこれは薬の効果だと思いました。

しかし、服用を中止してからも、周りの人に「何どしですか?」と質問していたので、自発的に質問できるようになったのは、薬は関係ない思っていました。

息子は服薬中に習得したスキルを、服薬を中止した後も使っていたのです!


息子がインチュニブを飲んでいたのは、約3か月間。
たった3か月の間に、薬の力を借り、様々な事を習得した息子。

やっぱり薬の力は大きい。
飲ませないデメリットも大きい。そんな風に感じた出来事でした。

それでも出来ることは増えている(6歳5か月)

ちょうど一年くらい前に、小学校1年生の教科書を初めて見て、その難しさに驚きました。

takaramono.hatenablog.jp


これは大変だと感じ、少しでも先取り学習をしようと1年間息子に勉強を教え続けました。

ワークをコピーして何度も何度も同じ問題を解かせました。

こんなに何度も何度も同じことを繰り返さないと理解できないんだと不憫にも思いましたが、それでも諦めず、来る日も来る日も同じことをひたすら繰り返しました。

様々なつまずきがありながらも、学習面においてはかなり多くの事が出来るようになったので記録しておきたいと思います。

国語

公文の通信講座をメインにやってきました。

・ひらがな読み書き→問題なし
・カタカナ読み書き→問題なし
・音読→集中さえできていれば問題なし、スラスラ読めます。
・助詞などもよく理解していて、問題ありません。
・最近は漢字の読み書きと読解問題に取り組んでいます。

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算数

・数の分解→問題なし
・10までの計算→足し算、引き算共に問題なし、指や、そろばんなど使うことなく暗算でスラスラ解けます。
・簡単な文書問題→問題を読んで足し算か引き算を判断し、式を組み立て解くことができます。
・20までの計算→時間がかかる時がありますが、暗算で解けます。
・時計→完璧ではないですが、大体は理解しています。

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ここまで本当に時間がかかりました。
就学前にここまで出来るようになった事に、親の私ですら驚いています。
息子は本当によく頑張りました。

入学式が散々な様子だったことを前の記事に書きました。

ABAをはじめとする、家庭療育(家庭学習)なんて意味がなかったのではないかということを書きましたが、気がついたらこんなにもできるようになっていました。
何やっても意味なかったのではないかなんて、こんなに出来るようになった息子に失礼ですね。

小学校入学(6歳5ヶ月)

先日、小学校の入学式が終わりました。

息子は支援級への入学ですが、入学式では通常学級の子の中に混じって参加しました。

独り言を言ったり、好き勝手に振る舞うだろうなと予想はしていましたが、
案の定、独り言を言ったり足をドタバタさせたり終始落ち着かない様子で、最後は先生に抱っこしてもらっていました。

支援級の児童は息子以外にもあと数人いますが、私が見る限り、どの子も騒いだりせず、あーここでも息子が1番悪目立ちしている、これが6年間続くのかと思うと、正直、、、

入学式の後に通常学級の教室に行って、先生のお話を聞くという場面があったのですが、息子は全く着席することができず、別室で支援級の先生と絵本を読んでいました。

息子は2歳半の時からABAはじめ、様々な療育を取り入れました。

来る日も来る日も、家庭療育に取り組みました。

当初は普通学級に行けることを目標として頑張ってきましたが、あまりの他動と身勝手な言動により、それは難しいと感じ始めましたが、それでも親としては少しでも出来ることが増えるのようにと、良さそうな事は殆どやってきました。

その結果がこれなのかと思ったら、今まで頑張っていたことは無意味だったのではないかとさえ思える1日でした。

一体いくらのお金と、どれぐらいの時間、どれぐらいの労力をかけていたのか。

行事の後はいつも落ち込みます。

定形発達の子どもがあまりに眩しく、我が子はいくら努力をしてもそれに近づくことができず、それは障がい故だと頭では理解はしているのですが、心が付いてこず、入学式のあと数日間は精神安定剤に頼っていました。

インチュニブその後

インチュニブを飲んで約3ヶ月が経ちました。

別人のように落ち着いた息子にはインチュニブはとてもよく効いていました。

しかし、飲み始めて1ヶ月ぐらいした頃からイマイチ効きが悪いな、最初ほど効いていないなと感じるようになりました。

どんどんどんどん効果は薄れていったように感じます。

発達外来では、診察の度に薬の量を増やして欲しいと主治医にお願いするのですが、主治医はよく効いている、これ以上は出せないというようなことを数回繰り返しました。

インチュニブは、ある程度効きはするのですが、穏やかな効き方というか、パリッと効いた状態にはならず、以前よりは集中できるようになったりはするものの、もう少し効いてほしいなと思う場面が多々あり…それどころか、ほとんど効いてないなと感じる事すらありました。

そうこうしている間に3ヶ月が過ぎた訳ですが、服薬後2ヶ月くらい経った頃から、息子の機嫌が悪い日やパニックを起こす頻度が増えたように思ったのです。

もちろん、服薬前からパニックや不機嫌はありました。

でも息子は基本的に機嫌よく過ごす事が多く、パニックがあっても週に1回くらいで、多くても2回程度、毎日パニックを起こすというようなことはありませんでした。

ここ最近は字の練習中に、なぞらなくて良いところまでなぞりたい、なぞりたいと言って不機嫌になり、パニックを起こすようになったり、これも主に勉強中ですが、イライラの表出として、大人の腕を取ってそこに自分の顎をガンガンと押し付けたり、「たぬきどんどんどん」と言いながら自分の腹部を叩いたりするような行動が増えていました。

一日中このような状態が続くというわけではないのですが、このような不機嫌パニックが1日に何度かあったり、数日続いたりするような事が増えました。

あるとき保育園からも、最近活動に参加したがらないことや、大人の腕を取り、自分の顎をゴンゴンと押し付けるような行動が目立ち、イライラしているようだけど、家庭はどうだというお話がありました。

療育先でもお友達のプリントが目に入るとそれがしたい、それがしたいと言って不機嫌になっていることが時々あったようです。

私も息子の度重なるパニックや不機嫌、保育園での状態に頭を悩ませ、精神的に追い込まれていたように思います。

この頃から、夜中に目が覚めたり、なかなか寝付けないといった日も増えていました。

主治医とも相談し、眠りが浅いから、日中のパフォーマンスに影響が出ているのかと思いメラトベルを飲ませたり、あるいは易刺激性に効果のあるエビリファイなどの薬も検討したりもしていました。

ある時ネットでインチュニブの副作用について調べていると、1%未満の副作用ではあるものの、易刺激性や情緒不安定などの副作用があることを知りました。

私は最近息子が機嫌が悪い原因は絶対これだと確信し、主治医と相談して、インチュニックを中断することにしました。

薬の服用を中止して36時間が経った頃、息子から薬が抜けたなと感じました。
めちゃめちゃ家の中を走り回り、壁に体当たりをしたり、大きな声で一人で喋っているからです。

そうそう、薬を飲む前の息子はこんな感じだった。
大丈夫か?と思うほど動き回ります。
このまま保育園に連れて行って良いのかと心配になるほどでした。

そして、他動が復活したその日はとても機嫌が良く過ごし、次の日もとても機嫌を良く過ごし、パニックも起こすことなく不機嫌になることもありませんでした。

やはり不機嫌パニックの原因は薬だったのだと確信しました。

薬による何かしら不快な副作用が体にあり、それを言葉で説明できない息子は不機嫌になったり、パニックを起こしたりしたのだと思います。

とてもご機嫌になった息子ですが、やはり薬を飲む前の多動、不注意が戻り、ご飯を1人で食べ終えることすらできません。

お勉強の途中も手足を激しく動かしたり、時々、離席してどこかに走って行ってしまったり、集中して勉強できる状態ではありません。

(かといってインチュニブを飲んでいる時もすらすら問題なく勉強できた訳ではなく、確かに手足の動きなどは少なかったし、薬を飲んでいる時よりは集中も出来てはいましたが)

それでも息子は薬を飲んでいる時よりも、とても楽しそうに見えるのです。

主治医には修学後はコンサータを処方しても良いと言われていました。
やはり1番効くのはコンサータだと。

これから就学に向けて落ち着いてほしい気持ちは山々なのですが、薬による不快な副作用が息子を苦しめないかが心配です。

ADHDの薬は4種類ほどありますが、結局、副作用が問題なのですね。よくわかりました。

タレントの小島慶子さんもコンサータを飲まれていたようですが、消化器系の副作用が辛く飲むのをやめたとおっしゃっていましたし、YouTubeストラテラを飲まれているADHDの親子のお方もストラテラの副作用が不快で飲みたくないとおっしゃっていました。

息子はまだ自分の体調を言語化できないだけに、心配です。

この先どうしようか悩みます。

インチュニブ服薬を中止した2日後の夜、38度以上の発熱がありました。
最初はコロナかと思ったのですが、発熱以外の症状が何も無いのです。
咳も出なければ鼻水出ません。
断薬により発熱?とも思いましたが
小さな体に、それだけADHDの薬は負担だったのかもしれません。

それほどの薬を、私は主治医にもっと沢山出してくださいと何度もお願いしていたと思うと、反省すべきことがたくさんあります。

インチュニブ4日目~1週間

前回の記事では、インチュニブの服用を始めた1日目~3日目までを記事にまとめました。

 

takaramono.hatenablog.jp

この記事では4日目以降を記録したいと思います。

 

●学習面

【今まで】

とにかく体がよく動き、足をモゾモゾ、手をモゾモゾ。

姿勢も崩れがちでなかなか集中できませんでした。

勉強を始めようとすると、トイレに行く、ティッシュちょうだい、体が痒いから薬を塗ってなどといい、なかなか始められませんでした。

 

何とか開始したも、一文を読み終える事が出来ませんでした。

こちらが何度も促して、ようやく1問目を解いても、気が反れて、こちらが何度も誘導しないと2問目には進むことが出来ませんでした。

 

【服薬後】

音読の際、えんぴつでプリントをトントンと叩く、消しゴムを指でいじるなど、小さい動きはまだ残るものの、体の大きい動きは殆どなくなりました。

きっちり問題文から読み始め、1問目を解いた後は、自発的に2問目に進み、プリントの表が終わると、自発的に裏を返し、裏面も解くことが出来るようになりました。

 

さんすうの文章問題は、じっくり考えている様子。

文章が理解できなけければ、繰り返し読み、理解しようとしています。

 

息子は、その衝動性からか、足し算・引き算を見分けて、それぞれの計算方法で式を解くことが出来ませんでした。

(足し算なのに、引き算をしてしまう若しくはその反対など。計算自体は問題なく出来る)

ここが改善されてくれたらと思いましたが、現時点では、ここはまだ改善されていません。落ち着いた状態で少しずつ練習していけば、見分けられるようになればいいなと思います。

 

●食事

 

【今まで】

ほぼ毎回の食事は、集中できず、食べ続ける事、食べ終える事が出来ませんでした。

食べている最中に気が反れてしまうのです。

食べる気が殆どない息子に、親が食べさせていました。

 

【服薬後】

落ち着いて、ごはんを食べることが出来きています。

お皿に食べ物がなくなるまで、きっちり座り、食べ終えることが出来るようになりました。

苦手な物は少し手伝いますが、別人のように静かに食べています。

 

 

●易刺激性

 

例えば、あるべき物がない、服が汚れた、お絵描きを間違えたなど、些細なことでパニック状態になり、癇癪を起こしていました。

 

この点については、現在もまだまだ残っていますが、以前より少し緩和されたかなと感じています。

例えば、物がない時。

以前はパニックになっていたところが「ないないないない」と半分パニックになりながらも、「じゃあこれはもう片付けよう」と促すと、ぐずぐず言いながらも諦めて片付けていたり、

例えば服が汚れたときは

以前なら「着替える、着替える」パニックになっていたところが、着替えたいとグズグズはいうものの、その服を着ているなど。

 

パニック自体はなくなったり激減した訳ではないけど、以前よりは緩やかになったという感じです。

 

●多動面

以前は、家の中でも走り回ったり、大きな動きが多かったですが、1か所で遊んでいることが多くなったように感じます。

 

●お片づけ

日常生活の中でも、効果が顕著に表れたのがお片づけです。

今までは片付けを促しても、最後まで片付けることが出来ませんでした。

途中で気が反れてしまうので、親が何度も注意を向けさせ、手伝い、ようやく何とか片付け終えるという感じでしたが、今は「お片づけしよう」というと、物を箱にしまい、その箱のふたを閉めるところまで自分でやっています。すごいな。

 

 

●副作用

服薬1~3日目は心配になるくらい眠そうでしたが、4日目からそれもほとんどなくなりました。

インチュニブの副作用として、眠気の他に、立ち眩みやふらつきなどあるようですが、息子にはそれは感じません。

 

●余暇の過ごし方

息子は絵が描くことが大好きで、今までも時間があれば絵を書いている事が多かったです。

ADHDの薬を飲むと個性が失われる場合がある等と聞いたことがあったので、この息子の趣味だけは服薬後も消えないで欲しいなと思っていました。

服薬後も変わらず、鼻歌を歌いながら、ご機嫌でお絵描きをしています。

良かった。

 

 

●全体的に

息子にはインチュニブはとても合っている様です。

とくに集中力という部分に効果が出ているように感じます。

勉強、食事、お片づけなど、ある程度の集中力を要するものにテキメンに効果が出ています。

何より息子自身が楽になったのではないかと感じます。

副作用の心配もあり、今週1週間は保育園をお休みさせました。

来週からは保育園も再開するので、先生方のご意見も聞いてみたいと思っています。

 

 

インチュニブ1日目~3日目

ADHDの薬は法律で6歳からと決められています。

息子は先日ようやく6歳のお誕生日を迎え、待ちに待った投薬が始まりました。

 

今日で投薬3日目です。

既に効果はかなり出ているように思います。

その変化を記しておきたいと思います。

 

投薬1~2日目

一日中、ぼーっとしており、高熱がある時のように、ぼーっとしていて目も虚ろ、とても眠かったようで、お昼から3時間ほど昼寝をしました。

普段は独り言がとても多い息子ですか、独り言が激減し、ぼーっとしていることが多かったです。

時々走ったりしてますが、普段より何倍も大人しい。

 

一番最初に気付いた息子の変化は、

言葉のセンテンスが長くなったということでした。

 

今までは単語や二語分で完結していた言葉が三語分、四語分以上となり、一生懸命に言葉を紡いている様子。

今まで息子からは聞いたことのないような言葉、

例えば「〇〇ちゃん(自分の名前)の黄色い椅子はどこにあるか知らない?」とか、

「おかあさんが白いパソコンでみかんを食べています」(実際に白いPCの前でみかんを食べていました)

など。

 

今までは「イス」「みかん食べてる」など、衝動的に出ていた言葉が、薬のお陰でしょう、落ち着いて考え、長いセンテンスで話すことが出来るようになったように感じました。

 

そして、食事もよく食べる。

この日は息子が好きな握り寿司でしたが、半分にカットしてあげると、ほとんどひとりで食べました。

※普段息子は食事の3分の一ぐらいは自力で食べますが、残りの3分の2位は親が食べさせてやらないと完食できない事が殆どでした。

 

確かインチュニブには、食欲に関する副作用ってなかったと筈けど、何でだろうと思っていました。

 

これは、あとでABAの先生に聞いたのですが、恐らく今までは食事すら集中して食べることが出来ていなかったものが、薬の力で食べることに集中できるようになった結果、よく食べるようになったのではないかという事でした。なるほど、納得です。

 

投薬3日目

比較的元気そうな時間帯に公文のプリント5枚をやってみました。

今までプリント5枚をするのに20分から30分ほどの時間がかかり、名前を書くことから音読をさせ、字を書かせることすべてが困難で、とにかく注意を持続することがとても難しく、あの手この手を使って、なんとかやり遂げられるといった感じででした。

それが、今日は!

若干気が逸れることがあるものの、気が逸れても自力で集中し、すらすら音読をしています。

そして、促さなくても次の問題に進むことができています。

かなり強かった筆圧も弱くなっています。必要以上に力を入れて脳に刺激を与えなくても良くなっている?

これは!薬がかなり効いている。

 

今日はABAセラピーの日でした。

とは言っても、この頃はABAというよりも、就学に向けてのお勉強をしています。

先生の感想として、

まず、あれだけ、体をくねくね、足をモゾモゾさせていたのに、体の動きが殆どない。

次に姿勢が良い、そして姿勢が崩れない。

いつも、ずっと鼻をすすっていたのに、今日はそれがない。

促さなくても、ひとりで一文を全部読む。


かなり効果でていると、驚かれていました。

 

例えば、集中できないということは、お勉強にだけに影響しそうと考えがちですが、

 

例えばご飯を食べること、

例えば人と話をすること、

例えば片付けをすること、

遊ぶ事ですら、

 

集中しないとやり遂げられない事が日常生活の中で、想像以上に数多くあり、

息子はその集中ができないから、何をするにも常に足を引っ張られていたのだとわかりました。

ご飯を食べる事すらも。

 

副作用がまだ強く出ているようなので、そこだけが心配です。

副作用に体が慣れてくれたら、この薬を飲み続けることがきっと息子にとって大きくプラスになることは間違いありません。

そう確信しました。